Sara Riggare och Björn Bragée.
Sara Riggare och Björn Bragée är båda patienter men mycket mer än så. Entreprenör, läkare, forskare, applikationsutvecklare, tv-personlighet, opinionsbildare, föregångare, irritationsmoment är några andra epitet som beskriver andra sidor hos dem. De två, och patientmaktutredaren Johan Assarsson, deltog i ett seminarium på temat patientmakt i Stockholm den 28 maj 2014.
Patientmakt är ett begrepp som Sara Riggare, forskare och entreprenör inom digitala e-tjänster och själv parkinsonpatient, inte uppskattar. Hon uppfattar att det innehåller ett underförstått hot: för att patienter ska få mer makt måste någon annan få mindre makt.
– Jag föredrar heller att man översätter engelskans ”empowerment” med kraft eller energi. Patientkraft är ett trevligare ord som beskriver inflytande. Det viktiga är att patienter får mer inflytande över sin vård. Som patient vill jag ibland vara aktiv och ibland bli omhändertagen. Detta är en stor utmaning för vården för idag saknas system, både i Sverige och i andra länder, för patienter som vill vara aktiva, sade hon.
Arg patient och arg doktor
Björn Bragée är smärtläkare med egen praktik och hos den breda allmänheten även känd som ”Arga doktorn” från SvT-programmen om patienter som kommit i kläm i vården. I slutet av 2008 upplevde han som cancerpatient en undermålig städning på sjukhuset där han vårdades och slog larm i media. Hans slutsats efter den händelsen är att patienter måste få mer makt.
– Jag pratade först med städerskan som inte var intresserad. Sedan tyckte städledaren att patienter inte skulle ha några synpunkter. Undersköterskan hänvisade till sjuksköterskan som reagerade ”äntligen att någon reagerar, men vi får inte vara med i städkommittén för vi anses så negativa”. Läkarkollegor tittade på mig som om jag kommit från månen. Sedan gick jag till patientnämnden, patientombud och sjukhusledningen. Alla sade att ”nån annan” skulle städa. Då gick jag till media, sade han.
Patientlag i tredje försöket
Johan Assarsson är VD på Inera som koordinerar landstingens och regionernas e-hälsoarbete. Han ledde Patientmaktsutredningen som nu har resulterat i ett lagförslag som är under behandling i riksdagen. En patientlag har utretts två gånger tidigare utan att det lett till någon lag.
– Nu var tiden mogen. En utgångspunkt är att det inte ska vara en rättighetslagstiftning och att vi inte ska ha ett domstolsförfarande i Sverige. Det jag är mest nöjd med är att med den nya lagen kan en patient ringa och boka öppen specialistvård i hela Sverige från den 1 januari 2015 och vårdgivaren kan inte säga nej, sade han.
Patienter får inte den information de har rätt till
Landstingen ska informera patienter om deras rättigheter. Men det brister mycket i det avseendet, menade Johan Assarsson.
– Detta är ingen paradgren för landstingen. Kunskapen om rättigheter som vårdgarantin och rätt att söka vård i Europa är låg hos personalen. Lika illa, om inte värre, är att många inte informeras om den behandling de fått på sjukhus. Människor kan åka hem utan att fått veta att de vårdats för en hjärtinfarkt. Jag förstår inte varför detta ska vara så svårt, sade han.
Varför inte slutenvård?
Något som Björn Bragée saknar i lagförslaget är att en svårt sjuk patient inte har rätt att bli inlagd i ett annat landsting.
– Varför ska man dra gränsen vid öppenvårdsmottagningen vid kirurgen i Lund när man vill komma åt sjukhusets excellenta urologoperation? sade han.
Ett skäl till att Johan Assarsson valde att inte ta med slutenvården i sin utredning var ett taktiskt övervägande.
– Jag förstod i mina kontakter med landstingen och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, att om slutenvården hade varit med så hade det inte blivit en lag, konstaterade han.
Trender i olika riktning
Patientmakt handlar om att vården utformas individuellt efter den enskilde patientens önskemål och behov. Men samtidigt finns en trend i helt motsatt riktning inom dagens sjukvård – och den är paradoxalt nog driven av önskemål från patienter: en vilja att göra vården mer jämlik.
– Vården ska i större utsträckning standardiseras med vårdprogram och rekommendationslistor från läkemedelskommittéer. Har man på en klinik kommit överens om en viss vård kan det bli svårt att till exempel byta ut ett läkemedel. Och det krävs mycket kraft för att en patient ska bryta mot mönstret, sade Johan Assarsson.
Tillitsbrist ger sämre vårdeffekt
Patienter upplever brister i tillit, trygghet och dåligt bemötande. Läkare blir en kontrollant och ekonom i stället för en vårdande person. Det bäddar för en dålig kommunikation mellan patient och vårdgivare som dessutom kan få allvarliga fysiologiska konsekvenser, påpekade Björn Bragée.
– Två tredjedelar av behandlingseffekten handlar om förväntningar och förtroende – det gäller både kirurgi och morfinbehandling. Ett bra förtroende ger bättre resultat i vården. Tappar patienten förtroendet minskar chansen till bra lindring. Ett läkemedel som en patient upplever är utskrivet med kärlek och respekt har bättre effekt än ett som skrivits ut utifrån ett dokument i SLL:s databas, sade han.
Politiken har gjort det den ska
Björn Bragée nämnde tre nyckelgrupper som börjar på ”p”: politik, patienter och professionen.
– Politiken har faktiskt gjort sitt. Lagstiftningen är outstanding, patienter har fått egenremisser och mer pengar satsas än i de flesta andra länder i Europa. Patienterna kan bli bättre på att läsa på och ställa krav och våga ta eget ansvar och är inte oskyldiga till bristerna idag. Det tredje är professionen, läkarna: vart tog de vägen, frågar jag mig. Att det är långa köer i vården är inte politikernas fel, sade han.
Yonna Valtersson, chefredaktör för webbtidningen Dagens Arena, höll inte med om Björn Bragées beskrivning av de tre p-na. Hon gav landstingspolitikerna i Stockholm underkänt för vårdvalet i primärvården, det är inte rimligt att begära att till exempel svårt sjuka patienter ska ställa krav på vården och professionen sliter hårt i en marknadifierad stressad vård.
Mer resurser?
– Sjukvården behöver mer resurser. Högre löner behövs för att sjuksköterskorna ska vilja stanna kvar i vården, sade hon.
Björn Bragée höll inte med om att det primärt behövs mer pengar. Viktigare är att göra rätt från början.
– De bästa sjukhusen i USA hade inte mer resurser än de sämsta. Det som skiljde var att de var mycket bättre på att upptäcka och åtgärda sina misstag, sade han.
Borde ha varit en rättighetslag
Karin Svanborg-Sjövall är ansvarig för välfärdsfrågor på tankesmedjan Timbro. Hon tyckte liksom övriga deltagare i seminariet att en patientlag är ett steg i rätt riktning. Men hon tyckte också att det är problematiskt att den föreslagna patientlagen inte är en rättighetslag.
– Skälet är, tror jag, att patienträttigheter utgör ett främmande inslag i vår systemtänkande politiska tradition med landsting som länge haft ett producentmonopol. Landstingen har en allmänt formulerad skyldighet att erbjuda vård medan individer inte har några rättigheter i förhållande till en enskild vårdgivare. Det var märkligt att just en borgerlig regering systematiskt sätter systemperspektivet före individperspektivet och som dessutom tog bort möjligheten till prickning av legitimerade yrkesutövare, sade hon.
Tankesmedjorna Arena Idé och Leading Health Care, forskningsinstitutet Ratio samt branschföreningarna Swedish Medtech och LIF, de forskande läkemedelsföretagen arrangerar en seminarieserie, ”Vården efter valet”, under våren-sommaren 2014 kring vård och omsorg. Serien avslutas under politikerveckan i Almedalen.
Tidigare artikel: Stora skillnader i retoriken men mindre i sakpolitiken
Bilder
Sara Riggare, Björn Bragée, Johan Assarsson, Yonna Valtersson och Karin Sjövall-Svanborg. Foto: LIF, Sten Erik Jensen (CC BY-NC-ND 3.0)
