Mer data från sjukvården behövs för att sänka dödlighet och öka patienters livskvalitet

Tidig upptäckt spelar stor roll för överlevnaden både hos cancer- och KOL-patienter. Även om vi i Sverige har god tillgång till både patient- och sjukdomsregister, så behövs det mer ”real world evidence” för att kunna sätta tidigare diagnoser och både öka överlevnaden och förbättra patienternas livskvalitet. Två svenska experter på cancer respektive KOL talade på konferensen ”Scandinavian data sources – a gold mine for global RWE research” i Köpenhamn den 20 november 2015. Den första var Nils Wilking, som är docent och verksamhetschef för onkologi och strålningsfysik vid Skånes universitetssjukhus. Han har ett långt förflutet som onkolog och har tillsammans med Bengt Jönsson, professor i hälsoekonomi, gjort jämförande studier av användningen av cancerläkemedel i ett 50-tal länder. – Sverige har en lägre användning av nya cancerläkemedel än jämförbara länder och en majoritet av läkemedlen introduceras palliativt. Det som är signifikativt är risken för att patienterna underbehandlas och det inverkar förstås på överlevnad och livskvalitet, sade Nils Wilking. Av de totala sjukvårdskostnaderna i Sverige går sju procent till cancersjukvården. Läkemedel utgör en procent av de totala sjukvårdskostnaderna. Ett stort problem är det långsamma införandet och ojämna fördelningen av läkemedel mellan landstingen i Sverige.

Markanta effekter i patienters liv

Mellan år 2000 och 2004 fick mindre än hälften av de drabbade bröstcancerpatienterna med HER2-positiva tumörer tillgång till läkemedlet trastuzumab, som visat sig sänka dödligheten med 30 procent. Orsaker är till exempel olika syn på kostnadskontroll, hur avtalen mellan regioner och läkemedelsföretag skrivs och hur enskilda läkare ställer sig till medicinen. De patienter som fått medicinen har dels levt längre, och dels fått en ökad livskvalitet, poängterade Nils Wilking. Erfarenheter av nya effektivare läkemedel mot andra cancersjukdomar är också att effekten på individens liv är markant. Med hjälp av imatinib kan leukemipatienter nästan uppnå normal livslängd.

Mer data på individnivå under lång tid

Men det behövs mer data på individnivå – framgångarna har hittills varit relativt få när det gäller förebyggande av cancer. Utan långa observationer blir det också svårt att skräddarsy behandlingar för enskilda patienter. Registreringen i svenska kvalitetsregister fungerar inte alltid optimalt, och landstingens sinsemellan olika journalsystem ställer ofta till problem. – Jag tycker att vi ska titta mer på överlevnad och livskvalitet från patientperspektiv. Vi har för lite kunskap om detta som ju ska vara basen när vi fattar beslut om behandlingar. Vi behöver också diskutera hur nationella beslut snabbt ska övergå i igångsättande lokalt, sade Nils Wilking.

Kan göra mycket för KOL-patienterna

Nya nationella riktlinjer för KOL-vård är just nu på väg att introduceras och Kjell Larsson, som är professor vid Karolinska Institutet, är en av dem som deltagit i arbetet. Mycket har hänt de senaste 20 åren, konstaterade han. – Då sade man inom sjukvården att det inte fanns så mycket att göra för de här patienterna. Det var fel då och ännu mer fel i dag. Nu vet vi att en tidig diagnos både minskar lidandet för patienterna och samhällets omkostnader väsentligt, sade Kjell Larsson. KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, beräknas vara världens tredje vanligaste dödsorsak år 2020, och är redan i dag en av de vanligaste folksjukdomarna i Sverige. Runt en halv miljon svenskar är drabbade av KOL och sjukdomen fortsätter att öka. Obehandlad KOL leder till svåra nedsättningar i både lungfunktion och fysisk prestationsförmåga. Kostnaden för vården av svårt sjuka svenska KOL-patienter beräknas uppgå till runt en miljard kronor varje år.

Stort mörkertal

I dag vet man genom forskning och behandling att rökstopp, fysioterapi och läkemedel förbättrar KOL-patienternas hälsa och förhindrar funktionsnedsättningar. Trots detta är mörkertalet stort kring antalet KOL-patienter, och många testas inte med spirometer på vårdcentralerna trots att det finns både tillgång och möjlighet att göra det. Flera svenska studier visar att KOL-patienter ofta kommer in akut till sjukhuset men sällan får snabb uppföljning på sina vårdcentraler. En studie från Stockholm visar att det gått mer en månad efter akutbesöket innan KOL-patienten får ett uppföljningsbesök på sin vårdcentral. Men det finns också goda exempel – man har på flera ställen i Sverige infört team som jobbar med KOL-patienter inom primärvården och i Skåne har ett 60-tal vårdcentraler certifierats som specialiserade KOL-mottagningar.

Låt RWE påverka nationella riktlinjer

– Läkarna inom primärvården har blivit mer medvetna om sjukdomen och den behandlas oftare nu. Vi är på god väg i Sverige men vi måste hitta patienterna tidigare, säger Kjell Larsson som gör en liknelse för att illustrera hur stor skillnaden i livskvalitet blir för en patient som diagnostiseras i 40-årsåldern: – Om en KOL-patient i 45-årsåldern slutar röka kan han eller hon 20 år senare vara en aktiv pensionär som spelar golf och reser jorden runt. Den som fortsätter röka i ytterligare 20 år sitter istället i rullstol med en syremaskin inkopplad. Kjell Larsson ser gärna att ”real world evidence” får ett större inflytande när arbetet med att ta fram nya nationella riktlinjer påbörjas. I dagsläget är det oftast de kliniska prövningarna som ligger till grund för nationella beslut om behandlingar av olika folksjukdomar.

Fakta/slutsatser kring patientregister för cancersjukdomar i Sverige

• Insamlingen av data är för kostsam och komplicerad. • Det saknas variabler för långsiktiga effekter och överlevnad för patienten. • ”Utomstående” har en mycket begränsad tillgång till informationen i registren. • De används inte optimalt som ett preventivt instrument eller för att förbättra förebyggande hälsovård.

 

Fakta/slutsatser kring studier av KOL i Sverige

• Data från observationsstudier i den kliniska vardagen har gett information som det inte varit möjligt att få i vanliga kliniska prövningar. • De flesta patienter som har KOL eller olika former av luftvägssjukdomar har inte varit med i några kliniska prövningar. • Kliniska prövningar är dyra och kan inte genomföras utan finansiellt stöd från läkemedelsindustrin.

 

Detta är den andra av två artiklar med referat från konferensen ”Scandinavian data sources − a gold mine for global RWE research” som arrangerades i Köpenhamn den 20 november 2015. Tidigare artikel: Stor potential i Norden för forskning på data från den verkliga världen

Bilder

Nils Wilking. Foto: Ulrik M. Eriksen (omfattas inte av CC. All rights reserved) Kjell Larsson. Foto: Ulrik M. Eriksen (omfattas inte av CC. All rights reserved)