Lifs nya tjänst HiKS, Hitta Kliniska Studier, samlar företagsinitierade läkemedelsprövningar i Sverige och gör dem sökbara.
– Den här informationen har efterfrågats länge och till slut landade Lif i att vi har förutsättningarna för att kunna stå för en tjänst av det slaget. Vi ville skapa en nationell databas som inte var avgränsad till ett terapiområde eller geografiskt område, och som kunde användas av flera målgrupper, säger HiKS projektledare Jenny Söderberg.
En bidragande anledning till initiativet är att Lif redan haft rutiner för att samla information om medlemsföretagens läkemedelsprövningar i Sverige, men att det normalt har skett årligen och i efterhand.
– Det har handlat mycket om att jaga fram data som varit svåra att kvalitetssäkra, och så har man ändå mest kunnat se lite hur kurvan lutar – man har inte fått någon aktuell ögonblicksbild. Det är inte riktigt försvarbart om vi ser till hur mycket tid arbetet tagit, både för Lif och för medlemsföretagen. Med HiKS ska vi få bättre, mer aktuella och användbara data för alla användare.
Just nu innehåller databasen enbart läkemedelsprövningar som drivs av företag. Data hämtas från amerikanska Clinicaltrials.gov, som registrerar nästan alla kliniska prövningar som ska publiceras i vetenskapliga tidskrifter – vilket de allra flesta läkemedelsprövningar gör. Lif stämmer sedan av uppgifterna med berörda företag, som anpassar informationen till svenska förutsättningar.
Fler studier ska ingå i framtiden
På webbsidan går det att prenumerera på en viss sökning och att markera att man vill ha uppdateringar eller besked när resultaten presenteras. Planen är att längre fram även inkludera medicintekniska studier och studier som initierats av akademiska forskargrupper eller vårdpersonal.
– Vi har inte samma informationskälla för studier som inte är företagsdrivna, men planen är att vi ska knyta oss till Etikprövningsmyndigheten nya uppdrag, där de ska samla in information om alla studier som görs på patienter. Det hoppas vi kan bli den referens som Clinicaltrials.gov är idag. Sedan behöver vi teckna avtal med de aktörer inom akademi och region som driver studierna, precis som vi gjort för företagen. Hela tjänsten står och faller med kvaliteten, så om någon inte fullföljer sitt uppdrag om att kontinuerligt uppdatera informationen i HiKS måste vi ha rätt att avsluta samarbetet.
Lif hoppas också på ett nordiskt samarbete där tjänsten även kan visa studier i grannländerna och vice versa. Diskussioner pågår med PIF, den finska branschorganisationen för läkemedelsföretag, och i Danmark är en liknande databas under uppbyggnad som har samma struktur som den svenska.
Viktigt att vara både välkänd och pålitlig
Även efter lanseringen kommer HiKS att fortsätta att vidareutvecklas. Jenny Söderberg hoppas att kunna ta fortsatt hjälp av de referensgrupper som har varit en viktig del av för- och utvecklingsarbetet.
– Vi vill löpande få information om allt som kan förbättras. Det är superviktigt att vi fångar in all respons och är ödmjuka inför den. Får användaren inte rätt och relevant information på ett enkelt vis så kommer den inte tillbaka och rekommenderar sannolikt inte tjänsten till andra.
Att sprida information om HiKS är en utmaning i sig, inte minst vad gäller de privatpersoner man hoppas ska använda tjänsten. De flesta människor tänker förstås inte på kliniska studier förrän de har ett eget behov, konstaterar Jenny Söderberg.
– Då vill vi vara den naturliga informationskällan. Jag vågar ju inte precis jämföra HiKS med Fass, men – man skulle ju inte precis gå någon annanstans om man sökte information om ett läkemedel. För att skapa kännedom om HiKS behöver vi arbeta med vårdgivare, våra medlemsföretag och inte minst med patientorganisationerna, och vi har också gjort en del sökmotoroptimering.
Bäst vore en enda databas för hela landet
I Sverige finns flera mindre databaser över kliniska studier. De kan vara fokuserade på ett visst terapiområde, exempelvis cancer, på ett enskilt sjukhus eller företag. Andra är mer heltäckande men gäller enbart en sjukvårdsregion. Det råder enighet om att det bästa egentligen vore en enda databas för alla sorters studier, alla aktörer och hela landet. Men vilken av tjänsterna det till slut blir, återstår att se.
– Jag tycker att vi har potential och möjlighet att bli den tjänsten. Oavsett vilket så ser jag inget mervärde i att det finns flera olika, med tanke på hur svårt det är att lyckas. Att duplicera kostnaden och utbilda användarna i när de ska använda det ena eller andra systemet, det vore svårt att motivera, säger Jenny Söderberg.