En dörröppnare för forskare, och bättre behandlingsmetoder för patienterna. Det är några av nyckelorden bakom serviceorganisationen CHD, Centrum för Hälsodata, i Region Stockholm. Dessutom ska CHD hjälpa Life Science-företagen i stockholmsregionen att växa, sade Daniel Forslund (L), ordförande i regionstyrelsens innovations- och utvecklingsutskott, när Life-time intervjuade honom förra året.
Sedan CHD kom igång i oktober 2019 har organisationen skapat en samlad process för utlämning av hälsodata från vården till forskare, och har också kunnat hjälpa hälso- och sjukvården med uppföljningar och analyser. På lång sikt ska användningen av hälsodata leda till bättre medicinsk diagnostik, behandling och prevention.
Var och en av de cirka 3 000 vårdgivarna i stockholmsregionen äger sina egna data, och CHD:s roll är att vara dörröppnaren för de forskare som vill ta del av hälsodata från flera delar av vården. Det innebär att forskaren bara behöver ansöka om utlämning av data hos CHD, som sedan sköter kontakten med de olika vårdgivarna. Life Science-företag kan inte själva ansöka om utlämning av data, utan måste göra det i samarbete med en eller flera forskare vid universitet, högskola eller inom vården.
– Vi har arbetat fram en testbäddsmodell som underlättar för Life Science-industrin, det är en modell som kan bedrivas genom samverkan mellan vårdgivare, forskare och läkemedelsindustri. Där har vi nu två projekt som exempel – depression där behandling och slutresultat för 116 000 patienter undersökts, och diabetes typ 2 där man tittat på bland annat långtidssocker och BMI hos 104 000 patienter, berättar Jan Andersson, chef för CHD.
CHD har nu också satt igång ett utvecklingsprojekt där man framöver hoppas kunna inkludera data även från omsorgen. På så sätt skulle behandlingar på sjukhus kunna följas upp även när patienten åker hem eller till äldreboendet.
– Det här kan bli oerhört intressant och betydelsefullt både för forskningen och för patienten. Genom att följa upp problematik och komplikationer, som kanske kan bli mindre med en ny behandling, kan vi minska patientens lidande. Det kan bli samhällsviktigt om vi gör detta effektivt, säger Jan Andersson.
Hur pass mycket enklare och snabbare skulle du säga att processen för forskarna och Life Science-företagen blivit genom CHD:s arbete?
– Det har blivit enklare men är ingalunda ett färdigställt koncept, mycket är fortfarande i sin linda. Våra lagar är till exempel inte anpassade för ett digitalt samhälle. Och vi har inte hittat alla former för hur vi ska säkerställa var data slutligen hamnar, vi måste kunna följa hela processen – om man till exempel byter databas måste man meddela detta, förklarar Jan Andersson och pekar på krocken mellan olika internationella lagstiftningar:
– Det är ruskigt komplicerat eftersom det är helt olika lagverk i Europa, USA och Kina. Grundlagstiftningen är väsensskild mellan kontinenterna. Det ger oss svårigheter att forma en strategi för alla Life Science-företag.
Jan Andersson tar också upp problematiken med den höga kostnaden för datalagring som ytterligare ett hinder för forskare som vill ta emot stora mängder data.
– Det är en väldig utmaning och kan bli mycket dyrt för den enskilde forskaren. Än så länge tillåter vi ju inte molnlösningar – den sortens lösning kan kosta bara tiondel så mycket som de fasta servrarna. Vi skulle behöva utveckla europeiska molnlösningar eller andra billigare databassystem.
Regeringen har tillsatt en utredning för att se över frågor som rör personuppgiftshantering i socialtjänst- och hälso- och sjukvårdsverksamhet, den ska vara klar i slutet på januari nästa år. För CHD är det viktigt att det blir en större klarhet i hur dataskyddsförordning, patientdatalag och socialtjänstlag kan integreras – både för att värna integritetsfrågorna och för att vårdens och omsorgens insatser ska kunna följas och delas.
– Apropå just omsorgen så ska socialtjänstlagen skrivas om så att vi får dela data. Hemmet kommer i hög grad att bli säte för både vård och omsorg. Den ökade digitaliseringen gör att det blir möjligt att följa rehabilitering i hemmet och monitorera hur det går för patienten där. Det här är en viktig bit, säger Jan Andersson.
Han pekar också på vikten av att det blir mindre omständligt och tidskrävande att dela data mellan regionerna i Sverige, och att biobankslagen ändras så att det blir lättare för kliniker att ta del av data från biobankerna.