Johan Liwing och Lars Lindsköld.
Precision medicine and big data var temat när företag och forskare samlades i Lund för den sjunde upplagan av konferensen The Future of Swedish and Danish Life Science. Bland talarna fanns Lars Lindsköld, relativt ny på jobbet som projektledare för innovationsprogrammet Swelifes satsningar på strukturerad och delbar data, bland annat projektet "Sweper" om personalized medicine.
– Vi vill se till att de hälsodata som finns samlade kommer till verklig nytta, och att nya initiativ snabbare omsätts i klinisk praktik, säger Lars Lindsköld.
Sweper knyter samman akademi, vård och näringsliv i olika samarbeten. Inledningsvis är projektet inriktat mot onkologi, och en av de första satsningarna gäller ett maskinläsbart terminologilexikon för urinblåscancer. Regionalt Cancercentrum Väst gör arbetet, som ska vara klart i höst.
Svenska data behöver struktureras
– Det gemensamma språket är en stor utmaning för hela Life Science-sektorn. Inte minst läkemedelsindustrin har svårt att få tag på användbara data. Man vet att de existerar, men om de inte är sökbara på något enkelt sätt så måste du nå dem via personliga kontakter, säger Lars Lindsköld.
Det maskinläsbara lexikon som nu färdigställs ska fungera som ett slags pilotprojekt, ett steg för att ta fram en metod för att skapa fler lexika.
– Vi behöver helt enkelt börja arbeta mer strukturerat med data. Vi är starka i Sverige på registerforskning, och att skapa kvalitetsregister har varit ett viktigt steg. Men nu börjar man inse att även kvalitetsregistren är silos skilda från varandra. Det är till exempel inte säkert att du i diabetesregistret kan se att tio procent av patienterna också har en annan grundsjukdom. På sikt kanske det är metadataregister vi behöver möjliggöra. Ett för labb-svar, ett för röntgenundersökningar, ett för patologisvar, och så vidare. På så vis skulle de olika kvalitetsregistren få en bättre helhetsbild, säger Lars Lindsköld.
Tekniska lösningar för framtidens forskning
Användbara data och kommunikation mellan register var temat även för Johan Liwing vid Janssen, läkemedelsdivisionen inom Johnson & Johnson. Han talade om det internationella samarbetet OHDSI, The Observational Health Data Sciences and Informatics, som startades 2013 vid Columbia University. OHDSI har som mål att standardisera observationsdata från akademi, företag och sjukhus i olika länder och därmed underlätta för forskning på många miljoner människor åt gången.
– Man kan säga att världen har börjat se mer ingenjörsmässigt på frågan om big data. Olika aktörer samarbetar, kommer överens om hur data ska kodas och skriver program för att göra analyserna. På så vis har de löst den första delen; de tekniska problemen. Att sedan forska på dessa data är nästa steg, som kräver etiska godkännanden och annat, säger Johan Liwing.
Samarbete nödvändigt för att inte hamna efter
Forskning på observationsdata, alltså data som samlas in av exempelvis vård, apotek och försäkringskassa, har länge varit en svensk paradgren. Enligt Johan Liwing visade en kartläggning för några år sedan att 10 procent av alla publicerade forskningsartiklar på området kom från Sverige.
– Det är väldigt mycket med tanke på att vi är ett så litet land. Däremot har det inte varit någon prioriterad fråga i Sverige att gå in i internationella samarbeten som OHDSI, säger Johan Liwing.
Det bekymrar honom. Alla han talar med är intresserade och positiva, såväl företag som akademiska forskare och statliga forskningsfinansiärer. Men bara ett fåtal svenska aktörer har aktivt engagerat sig i OHDSI. Johan Liwing gissar att skälet är att projektet inte handlar om någon specifik forskningsfråga. Det fokuserar enbart på de tekniska lösningar och plattformar som behövs för att det senare ska bli möjligt att forska.
– Jag tycker att någon myndighet i Sverige borde göra det till en nationell prioritet att standardisera svenska data. För någon måste göra jobbet; programmera, validera, testköra. Annars har vi en massa jättebra data som ändå bara finns hos oss. Om ingen i världen kan använda våra data så blir vi frånåkta. Då är Sverige irrelevant om fem år. Det tycker jag vore väldigt synd, säger Johan Liwing.