Digitalisering är en nyckelfaktor för hur sjukvården kommer att utvecklas. Digitala verktyg används snart sagt i alla delar av modern sjukvård. I Sverige har registret RiksHIA/Swedeheart samlat vårddata sedan tidigt 1990-tal. Metodisk, systematisk registrering och analys av data har lyft hjärtsjukvården i Sverige till världsklass. I en jämförelse publicerad 2014 var dödligheten under den första månaden efter en hjärtinfarkt 30 procent lägre i Sverige än i Storbritannien.

Men digitalisering väcker också oro, bland annat hos myndigheter, för att medborgares integritet kan skadas. Registerforskning har stoppats med hänvisning till sådana risker.

Men Sveriges invånare är starkt positiv till att dela sina vårddata, enligt en ny opinionsundersökning som stiftelsen Forska!Sverige har presenterat. 95 procent av svenskarna sade ja till användning för minst ett ändamål. Nästan nio av tio säger ja till att deras vårddata används för att främja medicinsk forskning.

Uppgiften finns med i en ny rapport från Forska!Sverige, Agenda för hälsa och välstånd 2018, som diskuterades på ett seminarium som anordnades på Karolinska institutet. Det var det första seminariet som anordnades i nybyggda Biomedicums hörsal, något som institutets rektor Ole Petter Ottersen omnämnde i sin inledning om varför Sverige behöver strukturerade vårddata.

För att frågorna om en effektivare användning av vårddata ska tas på allvar krävs att de förankras högt upp på politisk nivå, underströk han.

– Ska vi komma vidare och utnyttja vårddata krävs en politisk vilja om hur viktiga dessa frågor är. Standardisering är nödvändig och då krävs en nationell koordinering, sade han.

Det så kallade 4D-projektet kring fyra diagnoser (bland annat hjärtsvikt), som drevs i samarbete mellan Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet, hade inte varit möjligt utan användning av vård- och hälsodata, underströk han. Efter att 4D inleddes har allt färre patienter lagts in på sjukhus på grund av hjärtsvikt. Stockholm 3 är ett annat bra exempel på hur man genom att generera och analysera större datamängder kan höja kvaliteten på vården av prostatacancer.

– Det finns många stadier i en sjukdomsprocess där data måste genereras; från de första symptomen till utvärdering av behandling. Och data ska återföras till varje del av vården så att man kan lära sig mer inför att man möter nya patienter, sade Ole Petter Ottersen, som också såg vårddata som stöd för hållbar utveckling och för ökad jämlikhet.

En outnyttjad potential

Mats Ulfendahl, forskningschef i Region Östergötland, underströk att det främsta problemet med dålig användning av vårddata är att en potential i systemet inte utnyttjas.

– På sikt är det allvarligt, även om vi idag inte är oroade. Men vill man utveckla sjukvården måste det här lösas, till exempel så att vi effektivt använder vårddata från journalsystemen. Som forskningsdirektör ser jag potentialen i att beforska vårddata, men inte minst kan data som samlas in användas för att utveckla sjukvården. Det finns många frågetecken inför lagstiftning om integritet med mera, och ofta finns en inställning att det inte går. Vi har ett ansvar att driva på; finns det problem på den nationella nivån är det där problemen ska lösas, sade han.

När globala läkemedelsföretag kommer med förfrågningar om en klinisk prövning vill de ha ett svar om ett land vill delta. Ett samordnat nationellt perspektiv för prövningar i sjukvården vore därför mycket värt för Sveriges chanser att få hit fler kliniska prövningar, sade Katrin Moeschlin, klinisk forskningsdirektör på läkemedelsföretaget MSD.

– Det är svårt att ta reda på svaret för Sveriges del eftersom vi måste fråga många och det kan ta lång tid. Kan vi inte ge ett snabbt svar finns risken att företaget går vidare med frågan till andra länder. Andra faktorer som hämmar deltagande i studier är bristen på forskningssjuksköterskor och kortsiktighet i sjukvårdens planering, sade hon.

Liv och död

Hantering av vårddata kan handla om liv och död, konstaterade Ann-Marie Wennberg, sjukhusdirektör för Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

– Vi använder teledermatologi och teledermatoskopi, vilket innebär att vårdcentraler tar bilder på födelsemärken som skickas digitalt till hudläkare på universitetssjukhuset för bedömning. Men eftersom systemen inte är kompatibla tvingas primärvården skriva ut papperskopior som skickas med posten med fördröjning som följd, sade hon.

Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet, talade för att patienter på allvar måste involveras i sin vård.

– Det har pratats om patientcentrerad vård i många år. Det låter väldigt bra i teorin men sedan händer inte så mycket. Ett sätt vore att öka patientens möjlighet att komma åt sina egna data. De som ofta går till vården får upprepa sin sjukdomshistoria gång på gång för att dokumentationen brister. Och en läkare kan inte komma åt det andra har skrivit.

Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, lyfte frågan i ett vidare perspektiv. Forskningssamarbeten blir mer och mer internationella och då behövs också att systemen kan kommunicera internationellt.

– Det gäller inte bara avancerade data från mutationsanalyser utan också enkla data som är svåra att dokumentera. Det kan handla om uppgifter om fysisk träning. För 20 år sedan skrattade många cancerforskare om man tog upp fysisk aktivitet i samband till cancer. Idag vet vi att fysisk aktivitet kan förebygga vissa cancerformer och dessutom att resultat av behandling kan förbättras med träning. Därför är det viktigt att i journalsystemen även fångar upp hur mycket patienter tränar och vilket stöd från vården de får om detta, sade han.

Yvonne Thomson är senior public affairs manager på Janssen. För forskande läkemedelsföretag är det mycket viktigt att deras innovationer används och utvärderas snabbt i vården.

– Insamlade data måste kunna användas synkroniserat och integrerat. Det är det som är precisionsmedicin; skräddarsydda individuella behandlingar. Det finns tre utmaningar. För det första behövs ett nationellt enkelt och snabbt system för att utvärdera nya behandlingar. För det andra måste innovationer användas i vården. Det tredje är att många nya innovativa behandlingar inte passar in i det nuvarande systemet för prissättning och subvention. Det behövs system som kan visa vilket värde en ny behandling har, sade hon.

Goda exempel sprids inte

Anders Henriksson är vice ordförande i SKL och ledamot i styrgruppen för e-hälsa 2025. Han tycker att goda exempel ute i landstingen inte uppmärksammas och sprids tillräckligt.

– I till exempel, Kalmar, Jönköping och Östergötland händer många positiva saker, men det är svårt att skala upp dem, utan de stannar ofta i det egna exemplet. Det finns en stor potential i digitaliseringen som behövs för att möta de demografiska utmaningarna. Men digitalisering utmanar oss på en mängd områden; till exempel i våra yrkesroller, maktförhållanden mellan patienter och professionerna samt inte minst hur vi jobbar.

Det finns här och var en frustration över att förändringar tar för lång tid.

– Jag vill vända det till en positiv kraft att förändra. Jag vill slå ett slag för något som är det viktigaste under nuvarande mandatperiod, nämligen kunskapsstyrningen när vi gemensamt i landstingen använder den unika resursen i kvalitetsregistren för att både öka kvaliteten och som drivkraft för jämlik vård. Det finns en jättepotential när vi kopplar ihop alltsammans med kunskaper om vårddata, sade Anders Henriksson.

Hur ska juridiken ändras?

Agneta Karlsson, statssekreterare på Socialdepartementet och ordförande i styrgruppen för e-hälsa 2025, pekade på en negativ effekt av att Sverige var tidigt ute med digitalisering i ett decentraliserat sjukvårdssystem. Det byggdes nämligen många olika system som inte kunde kopplas samman. Att vi har 21 regioner/landsting och 290 självstyrande kommuner underlättar inte samordningen. Många hade hoppats på högst 6–7 regioner men den reformen stoppades.

– I stället får vi jobba vidare med vår förvaltningsmodell och det finns flera exempel på samarbete mellan huvudmännen, SKL och staten. ALF-avtalet för klinisk forskning är ett bra exempel på systematiskt samarbete. Staten har under några år satsat extra på kvalitetsregistren och nu är det dags att landstingen tar ett större ansvar för att innehållet i registren återförs till sjukvården. Staten hjälper till med infrastrukturen med regionala kvalitetsregistercentrum så att de kan stötta registerhållarna och huvudmännen, sade hon.

En prioriterad uppgift för regeringen är att regelverket och juridiken kring e-hälsa måste ändras, men vad mer exakt som behöver ändras, är inte klart.

– Det är den eviga balansgången mellan integritet och patientsäkerhet och där har tidigare försök att hantera patientdata gått bet på grund av en otillräcklig integritetsanalys. Även samtyckeslagstiftningen har brustit. Nu när lagstiftningen kring GDPR är avklarad blir det enklare att lägga förslag om patientdata och patienträttigheter, sade hon.