Emma Spak, sektionschef Avdelningen vård och omsorg, SKR, ger regionernas syn på precisionsmedicin vid utfrågningen i Riksdagens förstakammarsal.
– Den lägesbild som gavs blir ett viktigt underlag för socialutskottets fortsatta arbete med frågor som rör precisionsmedicin, sade utskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson, Kristdemokraterna.
Hon väckte frågor kring utmaningar som en jämlik vård där alla får del av precisionsmedicinska framsteg, finansieringsmodeller och hur staten bäst kan stödja forskning och utveckling.
Överlag vilade annars en nästan uppsluppen stämning i riksdagens förstakammarsal där patientföreträdare beskrev fall av mirakel tack vare precisionsmedicin och där ledamöter påpekade det något ovanliga med politiskt fokus på stora framtidsmöjligheter inom vården. Utfrågningen kunde också följas via webb-tv.
– Vi kommer med liv, lust och energi att diskutera biobankslagen, patientdatalagen, hur journalsystem kan riggas i framtiden och kanske också lokala självstyret kontra när nationella nivån behöver komma in för att hjälpa till, sade vice utskottsordförande Kristina Nilsson (S) om det fortsatta arbetet efter tretimmarsessionen i riksdagen med både redogörelser från olika parter och en utfrågningsdel.
Regeringen lyfte jämlik vård
Regeringen representerades av statssekreterare Maja Fjaestad, som betonade behovet av en jämlik vård. Hon lyfte fram risken för brist eller snedvridning av data och att regeringen vill motverka det genom den datastrategi som presenterades nyligen.
– Den data som vi samlar in är så ojämlik. Om exempelvis bara människor med privata sjukvårdsförsäkringar erbjuds precisionsmedicinska behandlingar så får vi data från den populationen och det är en rätt speciell population, på samma som populationer i olika regioner har särskilda särdrag.
– Misstag gjordes på 60-talet när hjärtforskningen fokuserade på män och man var dåliga på att diagnostisera kvinnors hjärtinfarkter. Jag ser en risk att vi gör samma sak igen – om vi bara forskar kring väldigt speciella populationer.
På en fråga från Moderaterna lovade Maja Fjaestad att en biobanksproposition kommer att läggas fram under mandatperioden.
Hon fick bemöta kritik mot den ”svenska modellen” där nya terapier godkänns förhållandevis sent med ett norskt exempel med klartecken för en ny genterapi för barn som 18:e land där Sverige saknar godkännande.
– Jag tänker att det finns styrkor och svagheter om vi jämför oss med de nordiska länderna. En styrka i Sverige är våra omfattande kvalitetsregister och långtgående princip om att samla in data. Men det finns även områden där vi inte lever upp till den nivå som finns i Norge. Det kan handla om olika saker som lagstiftning och vårt regionala system, sade Maja Fjaestad.
Få cell- och genterapier tillgängliga
Anders Blanck, vd för Lif – de forskande läkemedelsföretagen, betecknade värderingen av läkemedel som en utmaning för Sverige.
– Tittar man på cell- och genterapier som godkänts på EU-nivå så finns försvinnande få av dem faktiskt att tillgå i Sverige. Inom Car-T har vi lite mer fart på utvecklingen.
Politiskt hettade det till något när Acko Ankarberg Johanson hävdade att precisionsmedicin ”lyste med sin frånvaro i budgetpropositionen” och att det behövs mer handling. Maja Fjaestad protesterade mot beskrivningen och invände att saker måste tas i en viss ordning. Hon öppnade också för att damma av förslag från en tidigare statlig utredning för att klara finansieringen av ny behandling.
– Tanken om en särskild pott för innovativa läkemedel är intressant – att man väger ihop höga initiala kostnader för läkemedel med att det kan lyfta av kostnader från sjukförsäkringen när patienter blir friska, sade Maja Fjaestad.
Samverkan krävs mellan alla parter
Anna Alassaad fick redogöra för TLV;s myndighetsuppdrag kring betalningsmodeller och inriktningen att väga nytta med nya produkter i form av vunna levnadsår och livskvalitet mot kostnaderna.
Rickard Rosenquist Brandell deltog från Genomic Medicine Sweden med en uppmaning om förstärkt samverkan på alla nivåer med partnerskap mellan stat och region för att nå framsteg inom precisionsmedicin.
Han betonade också vikten av lagstiftning som tillåter sekundäranvändning av data.
Inbjudna företrädare för patientorganisationer fick frågan vad de önskade av riksdagen.
– En lågt hängande frukt borde vara ett journalsystem som kan användas över hela Sverige där patienten kan byta både region och klinik utan större problem, sade Margareta Haag, Nätverket mot cancer.
Maria Montefusco, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, sade:
– Jag skulle önska att när det är uppenbart att en fråga inte går att lösa på regional nivå, eller genom regional samverkan, att det kan lyftas till nationell nivå så att vi inte behöver vänta i evig tid på lösningar som vi vet kommer att fungera.