Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson tar emot rapporten från Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare Forska!Sverige, och Tobias Alfvén, ordförande "Agenda för hälsa och välstånd"
– Det räcker med utredningar, förslag och uppdrag. Nu vill vi ha action.
Orden var Mats Ulfendahls, Region Östergötlands forsknings- och utvecklingsdirektör, under den konferens där den nya rapporten Hälsodata – till er tjänst! presenterades. I ett panelsamtal konstaterade han att Sverige har en befolkning som vill dela sina hälsodata, att vi har ”nästan alla förutsättningar för att bli jättebra”, men att arbetet ändå går långsamt. Han efterlyste bättre samordning.
– Vi i regionerna har uppenbarligen inte lyckats med det. Det är staten som har musklerna att få något att hända, med resurser och med lagstiftning. Det handlar om att formulera en väldigt tydlig målbild – det här vill vi kunna göra – och sedan se till att man löser det.
Mellan sju och femton år efter
Region Östergötland är en av 40 organisationer i tankesmedjan Agenda för hälsa och välstånd, grundad 2014 och samordnad av stiftelsen Forska!Sverige. Därmed är de en av aktörerna bakom den nya rapporten som analyserar dagsläget utifrån bland annat de utredningar och rapporter som redan finns rörande hälsodata, vård och digitalisering. Författarna konstaterar att Sverige har ett gott utgångsläge tack vare sina omfattande kvalitetsregister och sitt personnummersystem, men att vi ligger mellan sju och femton år efter de länder som betraktas som föregångare på området.
Bland annat saknas ofta tid och incitament i vården för att mata in data i registren, kvalitet och täckning varierar och samkörningen brister. I den pressade vården prioriteras inte heller fortbildning eller klinisk forskning, vilket drabbar såväl nyttjandet av hälsodata som utvecklingen av system för att samla in och hantera dem.
Riktlinjer och krav kopplade till finansiering
– Om staten vill visa att man menar allvar behövs ganska ordentliga investeringar på området. Och då måste man se det just som investeringar i infrastruktur, inte som kostnader, sade Annemieke Ålenius, en annan av konferensens paneldeltagare.
Hon är avdelningschef vid E-hälsomyndigheten och utredare bakom den nyligen avslutade utredningen Delad hälsodata – dubbel nytta.
Under sitt utredningsarbete konstaterade hon att det var vanligt att regionerna talade om juridiska hinder för användningen av hälsodata, men att det vid närmare undersökning ofta inte handlade om faktiska hinder utan om rättslig osäkerhet.
– Det fanns en rädsla att göra fel, helt enkelt. Därför föreslog vi en samordnande funktion på E-hälsomyndigheten som ska hjälpa till med vägledning och identifiera riktiga hinder, sade Annemieke Ålenius.
Hon nämnde också utredningens förslag om ett uppdrag till E-hälsomyndigheten att ta fram lösningar för så kallad interoperabilitet (när datorsystem kan kommunicera med varandra). Ett antal av de lösningarna menar hon bör vara obligatoriska för vårdgivare, och staten kan trycka på genom villkorad finansiering. Annemieke Ålenius fick medhåll av Mats Ulfendahl från Region Östergötland.
– Regionerna vill ha riktlinjer. Vi begriper att det behövs. Så jag håller med, koppla det till pengarna, så kommer vi definitivt att gå åt det hållet.
Tre områden att styra bättre
Rapporten Hälsodata – till er tjänst! presenterar tre breda förslag:
- En nationell samordnande funktion för forskningens infrastrukturer. Den ska arbeta med forskningsfinansiering, investeringar i expertis, faciliteter och personal, och samarbeten såväl inom vården som mellan vård och det övriga samhället för att stärka den kliniska forskningen.
- Ett nationellt ramverk för användningen av hälsodata. Det ska finnas riktlinjer och rutiner inte bara för användningen av data utan för strukturering och kvalitetsstandarder, för att värna patienternas integritet, och för partnerskap för att samla in och dela data.
- Ett nationellt system för kunskapsstyrning och uppföljning. Detta för att åtgärda brister som påpekats i flera andra utredningar. Rapportförfattarna menar att styrningen måste bli mer effektiv, kunskapsunderlagen mer lättillgängliga för vårdpersonalen, och att det krävs riktlinjer även för implementering och uppföljning.
Forskning måste prioriteras
Behovet av stärkt klinisk forskning var ett centralt tema under mötet. Det betonades av bland andra Katarina Bjelke, generaldirektör för Vetenskapsrådet, som konstaterade att forskning måste vara en av grundbultarna i vården och behöver prioriteras i den ordinarie verksamheten mer än i dag.
– Den här rapportens förslag bygger på att någon har mandat att sätta upp mål och åstadkomma åtminstone något slags mjukare styrning. Vem som skulle ansvara för det behandlas inte i rapporten och det kanske är klokt. Men vi måste utgå från de befintliga strukturerna. Vi kan inte vänta på ett förstatligande av sjukvården, vi behöver agera nu för att få till samordningen och göra forskningsuppdraget tydligare. Det måste kunna prioriteras även i svåra tider, sade Katarina Bjelke.
Göran Larsson, forsknings- och utvecklingsdirektör i Region Västerbotten, efterlyste precis som Mats Ulfendahl tydligare riktlinjer men också stärkt lagstiftning:
– Jag vill påstå att vi i vården redan tar ett ansvar för klinisk forskning, men lagstiftningen är otroligt vag. Vi ska ”medverka” och primärvården ska ”möjliggöra”. Ska hälso- och sjukvården på allvar bedriva forskning behöver lagstiftningen stärkas.
Bättre implementering och uppföljning
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson välkomnade den nya rapporten och engagemanget från regioner och organisationer.
– När man ligger lite efter ska man ha tryck på sig så man inte slappnar av, så fortsätt ge oss det!
Hon lyfte fram den avsiktsförklaring om kunskapsstyrningen som regeringen enats om med SKR, Sveriges kommuner och regioner. Ursprunget till den var, konstaterade hon, att Sverige snarast hade för mycket kunskapsstyrning. Det fanns riktlinjer, register, kvalitetsutveckling, programområden och olika typer av lokala stöd.
– Till sist har det blivit så många lager av kunskapsstyrning att man inte alltid vet vad som är styrande och vad som är goda råd. Det behövde vara tydligt. Dessutom kom vi fram till att det krävs ett lika starkt fokus på implementering som vi idag lägger på att hitta på nya riktlinjer. Om vi kommit överens om en riktlinje som ska gälla i hela landet, hur ska vi då implementera och följa upp den? Det är ett steg vi behöver lägga till nu.