Fem års ekonomiska satsningar på utbyggnaden av nationella kvalitetsregister tar slut vid kommande årsskifte. En omedelbar förändring är att en tredjedel av budgeten försvinner under 2017 – till cirka 230 miljoner kronor från totalt 320 miljoner kronor 2016. Av summan för 2017 kommer 92 miljoner kronor från staten och 100 miljoner kronor från landstingen. Dessutom kommer ytterligare preliminärt 40 miljoner kronor från tidigare outnyttjade medel. Inga beslut om förändrade budgetramar efter 2017 finns ännu.
Kvalitetsregistren har skiftande bakgrund och historia. En drivkraft för de första registren var att forskare sammanställde data för forskningens behov. Framväxten skedde vid sidan av den reguljära sjukvården med stora insatser av ideell arbetskraft. Över tid har register utvecklats för att stödja verksamhetsutveckling mot högre kvalitet i sjukvården.
Hur integrera registren?
En knäckfråga är hur kvalitetsregistren ska bli en integrerad del av sjukvården och socialtjänsten. Mona Boström, tidigare landstingsdirektör i Stockholms läns landsting, har på uppdrag av styrgruppen för Nationella kvalitetsregister lämnat förslag i en rapport som presenterades i juni 2016.
I rapporten konstaterar Mona Boström att de nationella kvalitetsregistren har utvecklats i rätt riktning under de senaste åren. Men tre problem kvarstår:
- Registren används för lite för att förbättra verksamheterna.
- Data matas fortfarande in en extra gång till registren vilket innebär ett onödigt och ej kostnadseffektivt dubbelarbete.
- De nationella registren och dess organisation ligger i för hög grad utanför hälso- och sjukvårdssystemet.
En del av bristerna hör samman med att registren byggdes upp i en tid och verklighet som inte längre gäller. En annan att register utvecklades inom en medicinsk profession utan koppling till någon standard.
I dagsläget finns 96 nationella kvalitetsregister och 12 registerkandidater som får ekonomiskt stöd från landstingen och staten.
Många intressenter vill påverka registren men olika initiativ samordnas inte, konstaterar Mona Boström. Det finns allt fler önskemål om att registren ska kunna användas som beslutsstöd. Enligt henne är det tydligt att kvalitetsregister som har utvecklat beslutsstödsfunktioner används mer än övriga.
Övergångslösning
Mona Boström vill att den vision för registren, som de flesta intressenter ansluter sig till, kompletteras med en målbild som sträcker sig fem till åtta år framåt. Då antas vårdinformationssystemen ha utvecklats så att data kan hämtas automatiskt och användas som beslutsstöd för vården. Data på övergripande landstings- och regionnivå ska kunna hämtas ut som stöd för ledning och styrning. Dessutom ska det vara enkelt att hämta data för forskning och utvärdering av nya metoder och läkemedel. Hon konstaterar att nationella kvalitetsregister då har utvecklats till något helt annat än vad de är idag.
Att verksamheterna för närvarande i för liten grad styr mot kvalitet och förbättringar ser Mona Boström som en förklaring till att registren används för lite. Kvalitetsregistren har själva fått för stort ansvar för förbättringsarbetet.
Det finns olika åsikter om hur man kan förenkla och effektivisera tekniken som används av registren. En är att eHälsomyndigheten skulle få ett sådant uppdrag. Andra talar för att tänka annorlunda och använda molntjänster. Mona Boström anser att eHälsomyndigheten bör fokusera på att utveckla e-hälsofrågor som berör staten. Huvudmännen har huvudansvaret för välfungerande register och bör använda det egna bolaget Inera för de tekniska lösningarna.
Styrgruppen för Nationella kvalitetsregister har nyligen tillsatt en projektgrupp som ska föreslå ett långsiktigt system där kvalitetsregister är en del av kunskapsstyrningen.
Framtidsmodell för registren
Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Jönköpings län, är ordförande i projektgruppen. Den ska lämna förslag den 31 mars 2017 som sedan införas under 2017 och 2018.
– En viktig del av vårt uppdrag är att se hur vi kan sammanföra kvalitetsregistren med övriga delar av hälso- och sjukvårdens kunskapsstyrning, till exempel riktlinjer för behandling och öppna jämförelser. Senare ska vi formulera och testa modeller för hur det kan åstadkommas i praktiken. Dessutom ska systemet även kopplas till life science, forskning och utveckling, säger han.
Därefter förväntas att de informationssystem som då kommer att användas i sjukvården ha integrerat de nuvarande kvalitetsregistrens funktioner.
– Kompetensen och de variabler som registren innehåller ska ingå i informationssystemen. Dessutom räknar vi med att patienternas medverkan som leverantörer av data in till informationssystemen kommer att ha ökat mycket från dagens situation, säger Mats Bojestig.