När den europeiska branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen, EFPIA, delade ut sitt årliga pris Connecting Healthcare Awards som uppmärksammar samarbeten mellan företag och patientorganisationer var det ett svenskt projekt som vann i kategorin bästa innovation. Det digitala verktyget Drömfångaren som utvecklats av Unga Reumatiker ska underlätta dialog och samspel mellan patient och vårdgivare. Här sätts patientens drömmar i fokus och det traditionella behandlingsperspektivet ställs på ända.

Målet med Drömfångaren är att skifta perspektiv och inspirera unga med reumatiska sjukdomar att uppfylla sina drömmar, berättar Kim Nilke Nordlund generalsekreterare för Unga Reumatiker. Sedan ska de få stöd av sjukvården för att förverkliga ambitionerna.

Hur fick ni idén till Drömfångaren?

– 2017 antog vi vårt första intressepolitiska program. Samtidigt bytte vi vision till ”alla unga reumatiker ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar”. Tidigare var vår vision ”ett bra liv för alla reumatiker”. Det var såklart också en bra vision, och den ribban som gick att sätta när organisationen bildades 1994. Men 2017 kände vi att det var dags för en ambitionshöjning. Vi ville inte prata om bra liv längre, utan om fantastiska liv. Vi har så pass god prognos idag att en reumatisk sjukdom inte ska behöva vara ett hinder för att leva sitt liv fullt ut.

– Vi gjorde en undersökning för att identifiera vilka frågor som var viktigast för våra medlemmar. Resultatet presenterades i Unga reumatiker-rapporten. Vad vi såg var att nästan hälften inte upplever att vården arbetar aktivt för att de ska kunna känna livsglädje och uppfylla sina drömmar.

– För att få det positiva fokuset men ändå presentera vad som inte funkar lanserade vi Drömskalan. Det var vårt svar på den klassiska VAS-skalan från 1 till 10 som används för smärtmätning. Vi ville prata om hur nära man är att uppfylla sin dröm, vad man behöver för stöd på vägen och framför allt vad vården kan göra för att hjälpa en att komma ett steg närmare sin dröm. Det var för att vi ville skifta fokus och inte bara prata om sjukdom, hur ont vi har och hur jobbigt allt är utan fokusera på det som är viktigast för oss. Det är det som ska stå i centrum för vårdmötet. Ganska snabbt insåg vi att det fanns mycket potential – hur kunde vi ta detta vidare?

Hur arbetade ni fram Drömfångaren?

– Hösten 2018 hade vi en workshop med medlemmar, vårdpersonal och representanter för Pfizer, som vi samarbetat med kring Unga reumatiker-rapporten och som varit med på hela den här resan. Idéerna från workshoppen mynnade ut i det som sedan blev appen Drömfångaren som består av delarna Drömskalan, Drömdata och Drömkollektivet. Sedan sökte vi pengar från Vinnova som beviljades 2019.  Så drev vi projektet fram till förra sommaren och tog fram prototypen.

Hur kan det förändra reumatikervården?

– Om jag får frågan ”Vad är viktigast för dig just nu?” är det är klart att det kommer innebära en vård som är mer personcentrerad och anpassad efter mig. Om det som står i fokus är vad jag vill göra, vad jag mår bra av och vad jag drömmer om att göra istället för att jag ska fundera över hur dåligt jag mått den senaste tiden, när jag mår som sämst och vad jag inte kan göra i mitt liv idag, blir det ett fokusskifte som vi tror kommer få unga reumatiker att våga drömma. Vi vill inspirera våra medlemmar. På våra läger dyker det till exempel upp medlemmar som säger att de inte har några drömmar eller att de drömmer om att bli friska. Det kan vara en destruktiv dröm eftersom det idag inte finns någon bot.  Då vill vi istället prata om att kunna bli symptomfri och att en reumatisk sjukdom inte är ett hinder för att drömma och också våga uppfylla sina drömmar.

– Det är viktigt att vi har med oss vården för jag känner mig aldrig så sjuk som när jag är på sjukhuset. Då måste jag tänka över hur dåligt jag har mått och svara på frågor om hur ont jag har och hur stel och trött jag är. Jämför det med om man skulle svara på frågor som ”Hur mycket energi har du?”, ”När mår du som bäst?” och fokusera på vad man planerar att göra med sitt liv och hur vården kan hjälpa till med anpassningar som gör att det går lättare.

Vad är nästa steg för Drömfångaren?

– Vi vill göra prototypen till en riktig produkt. Nästa steg är att hitta en hållbar modell och finansiering för det. Det finns tyvärr inte i dagsläget.

Är verktyget någonting som även kan komma till nytta inom andra diagnosområden?

– Det tror jag absolut. I princip all vård kan nog göras utifrån det fokusskiftet, att få frågan vad som är viktigast för en och sedan planera utifrån det. Kanske gäller det framförallt personer med kroniska eller långvariga sjukdomar som har kontinuerlig kontakt med vården. Så det är skalbart – det är ju inte bara unga reumatiker som förtjänar att få känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Det gäller alla med någon typ av sjukdom.

Vad är vinsterna med samarbeten mellan patientorganisationer, läkemedelsföretag och andra hälso- och sjukvårdsaktörer?

– Nyttan är att vi kan säkerställa att det är relevant för flera aktörer och att det i slutändan innebär att det blir lättare att implementera eftersom alla har varit med från början. Jag vet inte hur många gånger någon har kommit till oss och sagt ”Kolla vilken fantastisk lösning. Har ni något problem som den kan lösa?”. Nej, däremot har vi 20 andra utmaningar som ni gärna hade kunnat få jobba med istället… Jag antar att det inte bara är så för patienterna utan att det är likadant för läkemedelsföretagen och de som jobbar i hälso- och sjukvården. Så fördelen är dels att vi patienter kan vara med och sätta agendan och frågeställningen så att man verkligen utgår från vårt behov. Det är väldigt svårt att ta in patientperspektivet när man redan gått åt ett visst håll.

– Och det är viktigt att alla är med och ser nyttan. Vi har haft workshops med våra medlemmar och intervjuat dem, men även gjort det med vårdpersonal. Det är minst lika viktigt att de ser att det är ett verktyg som de kan använda. Målet har hela tiden varit att alla ska se nyttan av det, annars kommer verktyget inte att användas. Och det kan vi inte om inte alla parter är med.

Drömfångaren är ett samarbete mellan Unga Reumatiker, Barnreumatologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset, Centrum för Reumatologi vid Akademiskt specialistcentrum, läkemedelsbolaget Pfizer och kommunikationsbyrån Gullers Grupp.

https://ungareumatiker.se/europeiskt-innovationspris-till-dromfangaren/