Det är söndagskväll när jag träffar Katarina Johansson i en hotellobby i Stockholm. Hon har just anlänt efter ytterligare en resa från Hässleholm till Stockholm, men verkar inte vara de minsta påverkad av att ha suttit flera timmar på tåget utan är full av energi. I morgon ska hon sitta med i socialstyrelsens expertgrupp som analyserar hur det går med arbetet att korta köerna till cancervården. De senaste nio åren har det blivit många resor till Stockholm som ordförande i Nätverket mot Cancer. Men framöver blir det nog bli färre resor. I mitten av mars avgick Katarina Johansson nämligen som ordförande för nätverket.

– Jag kände att det var tid att lämna över till andra nu, men jag kommer att finnas med som stöd om det behövs. Och jag kommer fortsätta att vara engagerad. Förutom i Socialstyrelsens expertgrupp sitter jag också med i Socialdepartementets expertgrupp kring hur man kan korta köerna till cancervården och det här är två uppdrag jag kommer att fortsätta med.

Imponerande resa

Det är en imponerande resa som hon och nätverket varit med om. För Katarinas egen del började det med att hon själv letade efter andra att prata med om sin cancer under och efter sin egen behandling. Dessutom var inte cancer något nytt för henne. Hennes egen mor och syster och fler nära gick bort i sjukdomen. Men det fanns ingen organisation, så hon såg till att bilda en. Katarina Johansson blev en av grundarna till Sveriges första gyncancerförening, Viola, och tog sedan initiativ till att bilda en nationell gyncancerorganisation, Gynsam år 2000 och nätverket mot gynekologisk cancer några år senare.

Via engagemang i ett lokalt projekt i Skåne, "BIPP - Brukarinflytande och patientperspektiv" blev hon sedan den första patientrepresentanten i ett RCC (Regionalt Cancercentrum). Hon deltog också i arbetet med att ta fram den nationella cancerstrategin som Kjell Asplund presenterade 2009 och som bland annat leder till bildandet av sex regionala cancercentra.

– Det fanns många bra målsättningar om patientmedverkan i utredningen men jag insåg att här kommer det behövas en stark patientröst som eldar på och ser till att det verkligen händer saker, berättar Katarina Johansson och fortsätter:

– Ta till exempel det här med vårdprogrammen. Det var och är för många "bör" och alltför få "ska". Eller ta frågan om patientens medverkan i sin vård, där fanns och finns det fortfarande mycket som behöver bli bättre.

Den politiska arenan

När Nätverket mot cancer bildades 2009 var det från början klart att det skulle vara en organisation vars syfte var att arbeta som en påtryckargrupp på den politiska arenan för att lyfta frågor av intresse för cancerberörda. Det första stora arrangemanget ägde rum i februari 2010 på Världscancerdagen, då var det fyra organisationer som stod bakom arrangemanget. Det blev en stor framgång. På scen i, paneler och diskussioner, fanns alla riksdagspartier med och cheferna för de sex nybildade RCC kom också.

En annan arena man insåg att det var viktigt att finnas på var politikerveckan i Almedalen. Där anordnade man paneldiskussioner och Katarina Johansson och de andra i styrelsen blev också inbjuden till fler och fler paneler och diskussioner om cancerrelaterade frågor. Nätverket mot Cancer började bli en viktig röst i diskussioner om cancervården i Sverige.

– Jag tror vi lyckades med att få allt fler patientorganisationer inom cancerområdet att inse att vi har många gemensamma frågor och att om vi gick fram tillsammans så kunde vi ha en enorm styrka. Dessutom är ju patienterna väldigt sköra i en del av de organisationer som finns inom cancerområdet, och då är det en stor tillgång att vi kan stötta varandra.

Elva organisationer i nätverket

Idag är elva cancerprofilerade organisationer med i nätverket och man har dessutom öppnat upp för enskilda stödmedlemskap. Vid den senast världscancerdagen i februari 2018 deltog alla riksdagspartier utom SD, och dessutom kom inte mindre än två ministrar för att tala och delta i diskussionen. Man fick man stöd av 16 olika företag från läkemedelsbranschen.

– Jag tycker att det är bra att vi får det här stödet och att det är så många företag som vill vara med. Det är vi som håller i rodret och bestämmer och allt samarbete är helt öppet och transparent.

Katarina Johansson tycker sig se att det idag finns en stor medvetenhet kring de problem som cancervården brottas med och hon tror att Nätverket har varit delaktiga i att det är så. Men nu ser hon fram emot att ta det lite lugnare framöver, fast...

– Det lär nog dyka upp något. Jag inte kan låta bli att engagera mig. Sån har jag varit hela livet säger hon och ler stort.