Patientriksdagen arrangeras inom kort för femte gången. Bilden från 2022 års möte.
Patientriksdagen började som en idé i Almedalen om att skapa en tillgänglig och demokratisk arena där patienterna fick bestämma agendan. Den 20 maj ordnas Patientriksdagen för femte gången.
– Vi ville hålla i taktpinnen och bjuda in politiker, beslutsfattare och andra till en diskussion om frågor som är viktiga för oss, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuro, som varit med sedan starten.
Bakom årets arrangemang står åtta patientföreningar i samarbete med företaget Novartis som är initiativtagare till Patientriksdagen, ytterligare elva läkemedelsföretag samt Lif och Funktionsrätt Sverige.
Stort intresse att delta
– Jag märker att vår röst har blivit mycket starkare och Patientriksdagen växer för varje år. Det kommer fler deltagare och våra politiker och beslutsfattare tycker att det här är viktigt. Det är en bra arena, bra forum där man verkligen kan påverka, man lyssnar och man blir lyssnad på, säger Mikaela Odemyr som är ordförande i Astma- och Allergiförbundet som också varit med från starten.
Eventet är öppet för alla, och gratis. Den som inte kan vara med fysiskt på Kulturhuset kan delta digitalt. Förutom tal och paneldiskussioner ordnas workshops, så kallade påverkanstorg. De förslag som kommer fram på påverkanstorgen resulterar sedan i ett manifest.
– Patientrörelsen är jätteviktig i Sverige, och naturligt är det så att vi ska driva frågor som framför allt rör de diagnoser, sjukdomar eller skador som är viktiga för våra medlemmar. Men vi har också en viktig roll i civilsamhället i stort, och vi bidrar till utvecklingen i stort i hälso- och sjukvården. Och där är det så bra när vi hittar beröringspunkter som är viktiga för oss alla, säger Lise Lidbäck.
Vill se mer verkstad
Liksom 2022 är temat hälsodata, men i år med lite mer fokus på digital infrastruktur. Bland de inbjudna talarna och paneldeltagarna finns socialminister Jakob Forssmed, Gunilla Nordlöf som är generaldirektör för E-hälsomyndigheten, Tomas Werngren som är nationell samordnare för digital infrastruktur i hälso- och sjukvården och en rad riksdagspolitiker.
– För oss som patientorganisation är det jätteviktigt att vården har tillgång till patienternas journaler, oavsett var i landet man söker vård. Alla tycker att det här är jätteviktigt, både myndigheter, vården själv och patienterna. Men ändå funkar det inte. Så vi från Astma- och Allergiförbundet kräver lite mer verkstad i den här frågan, säger Mikaela Odemyr.
Tillgång till hälsodata är viktigt inte minst för patienternas egenvård, konstaterar hon:
– Man vill ju att patienterna ska klara av mycket själv, och då måste man ha de rätta redskapen. Då är det viktigt att hälsodata är tillgänglig även för patienterna, men också att handlingsplanerna är begripliga. Målet med en bra vård är ju att vi ska ha så bra livskvalitet för så många som möjligt och så länge som möjligt. Så patienternas egna berättelser och subjektiva upplevelser är också viktiga ha med.
Viktigt lyssna på patienterna
Samtidigt är det viktigt att patienterna blir medvetna om hur datan delas, tillägger Mikaela Odemyr. Det gäller inte minst möjligheten till sekundär användning, det vill säga att hälsodata blir tillgängligt för forskning och innovation, bland annat inom precisionsmedicin.
Lise Lidbäck konstaterar att Neuroförbundets medlemmar genom åren uttryckt att det är bra att data kan användas för forskning.
– Man vill se forskningen gå framåt. Det är också samtidigt viktigt att ha kontroll över vilken data som delas. Det är ett mycket viktigt medskick, att patienterna vill och får bestämma över vilken data som ska delas, säger hon.