Patienter kan och vill ta ansvar

Sara Riggare, Sveriges första spetspatient.

Många patienter kan och vill mer och är beredda på att ta mer ansvar för sin sjukdom och hälsa, inte bara på vårdens initiativ. Men hur kan vården och samhället ta tillvara denna kraft och stärka patientens ställning? Det är några av de frågor som rapporten tar upp.

Ordet spetspatient avser en patient eller närstående, ofta med kronisk eller långvarig sjukdom, diagnos eller funktionsvariation, som kan mycket om sin egen sjukdom och om sina hälsoutmaningar. Ordet fanns med på Språkrådets nyordslista 2017.

Rapporten är skriven av flera olika författare och ger bland annat en historisk överblick av hur patientens ställning utvecklats inom hälso-och sjukvården i Sverige.

Ingen ställning i vården

Fram till 1980-talet innehöll lagstiftningen när det gällde hälso-och sjukvårdsområdet överhuvudtaget inga bestämmelser som klargjorde patientens ställning i vården. Det enda som fanns sedan 1947 var en särskild nämnd knuten till Medicinalstyrelsen, det som senare blev Socialstyrelsen. Nämnden hade till uppgift att pröva frågor om fel och försummelser som begåtts av läkare eller annan så kallad medicinpersonal. Patienten själv hade inte någon formell särställning.

Det var inte förrän 1980 då Tillsynslagen kom som det bestämdes att vården så långt det är möjligt ska genomföras i samråd med patienten och att patienten har rätt att få information om sitt hälsotillstånd och vilka behandlingsmetoder som kan erbjudas. Samtidigt fick patienten formell ställning som part i målet i ärenden hos den nyinrättade Hälso-och sjukvårdens ansvarsnämnd.

När den nya Hälso-och sjukvårdslagen kom 1982 klargjordes också att ett av de grundläggande kraven på hälso-och sjukvården är att den ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, samt att främja goda kontakter mellan patienten och vårdpersonalen. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt genomföras i samråd med patienten som också ska få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd, undersökningsmetoder och tillgänglig vård och behandling.

Definitionen av egenvård

Rapporten behandlar också definitionen av egenvård som varit en viktig pusselbit för framväxandet av spetspatientrörelsen. Socialstyrelsens definition på egenvård lyder ”hälso-och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso-och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Egenvård är inte hälso-och sjukvård enlig hälso-och sjukvårdslagen”.

Definitionen är baserad på vad vården anser att patienter och närstående kan göra själv av det som vården bestämmer behövs. Men en spetspatient kan göra mer än så. Den egenvård som spetspatienten utför är en mer handlingskraftig roll som kan innebära aktiviteter som patienter eller nästsående själva identifierat och initierat genom att de själva har tagit reda på fakta eller genom att de nätverkar med andra i samma situation.

Ordet spetspatient är inspirerat av det engelska begreppet e-patient som står för ”equipped”, ”enabled”, ”empowered” och ”engaged” och innebär att patienten tar en mer aktiv roll i sin sjukdom och hälsa. Hälsa är heller inte samma sak som frånvaro av hälsa utan beror till viss del på patientens sammanhang och kultur.

Resursslöseri

I rapporten citeras Sineva Ribiero, ordförande i Vårdförbundet som skriver ”att inte ta tillvara på patientens kunskap vilja och kraft är rent slöseri.” I en personcentrerad vård är patienten en självklar partner i teamet.  Vårdförbundet ser också spetspatienten som en viktig resurs för en säkrare och mer effektiv vård. En kunnig patient utvecklar vården och gör den bättre.

Rapportens innehåller en slutdiskussion av Sara Riggare, Karolinska Institutet, Lisa Lundgren, Region Norrbotten och Helena Conning, Care of Conning. Skribenterna utgår från den omvärldsanalys och intressekartläggning som påbörjats inom projektet Spetspatienter för att försöka etablera ett nationellt diagnosoberoende kompetenscenter för dessa patienter.

Fotnot:

På mötet som hölls på Biomedicum, Karolinska Institutet i Solna deltog Sara Riggare, forskare vid Karolinska Institutet, Linda Swirtun, programledare, Vinnova, Anna Krohwinkel, forskare på Leading Health Care. I den efterföljande paneldiskussionen samtalade Lise Lidbäck, Neuroförbundet, Eskil Degsell, Svenska Hjärntumörföreningen, Acko Ankarberg (KD), Vivianne Macdisi (S) och Anders Blanck från LIF. Moderatorer var Madeleine Beerman, Unga Reumatiker och Lisbeth Löpare Johansson, Region Norrbotten.