Patientföreträdare varnar för ökad vårdskuld

Patientföreträdare efterlyser insatser för att säkra vård och rehabilitering för kroniskt sjuka. Fr v Lise Lidbäck, ordförande Neuro, Inger Ros, ordförande Riksförbundet HjärtLung, Eva-Maria Dufva, intressepolitisk chef Reumatikerförbundet, och Margareta Haag, ordförande Nätverket mot cancer.

– Vi ser jätteallvarligt på vårdskulden, vi vill också gå steget längre och prata om en vårdförlust, det vill säga en skuld som inte kan betalas tillbaka någonsin. Vi är rädda att personer med kroniska livslånga diagnoser riskerar en försämrad hälsa som inte går att återställa, säger Lise Lidbäck, ordförande i patientorganisationen Neuro.

Neuro gör återkommande undersökningar om hur länge medlemmarna får vänta på vård. I den senaste rapporten från 2019 hade 30 procent av dem som svarade fått vänta i mer än ett år på en diagnos.

– Det får naturligtvis konsekvenser för till exempel en diagnos som MS, där vi vet att ju tidigare behandling sätts in, desto bättre blir utfallet, säger Lise Lidbäck.

Många har avstått vård

En undersökning som Riksförbundet HjärtLung genomförde i våras visar att var fjärde medlem någon gång gång eller flera gånger avstått behövd vård under coronapandemin.

– Rapporten visar också att människor varit mindre fysiskt aktiva, och det vet vi ju är väldigt illa för dem som har hjärt-kärl- eller lungsjukdomar, där livsstilsfaktorer och motion är otroligt viktigt. Så det klart att vi känner en oro, säger förbundsordföranden Inger Ros.

Att coronapandemin medfört att hälso- och sjukvården under våren var tvungen att prioritera om är självklart, resonerar Eva-Maria Dufva som är intressepolitisk chef på Reumatikerförbundet. I förbundets fall har det dock lett till att medlemmar med kroniska sjukdomar, som diagnoser i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar, fått sina vårdbesök uppskjutna.

– Det var inte jättelätt innan heller. Det var viss väntetid för väldigt många redan innan covid-19. Vi är oroliga över att våra medlemmar ska fara illa och hamna mellan stolarna. De måste få nya besökstider, många har inte fått det än, man har avbokat men inte återkommit med ny tid. Och framförallt finns en stor risk att olika grupper ställs mot varandra, säger Eva-Maria Dufva.

Prioriteringsordningen viktig

Flera av förbunden betonar att det är viktigt att hålla sig till den prioriteringsordning som finns i vården.

– Att ställa grupper mot varandra är aldrig roligt men tyvärr tror jag att det är oundvikligt. Då måste de med störst behov gå först, konstaterar Lise Lidbäck.

Några av patientorganisationerna tycker ändå att den akuta vården fungerar förhållandevis bra. Enligt Margareta Haag som är ordförande i Nätverket mot cancer blir den som har cancer väl omhändertagen. 

– Men tiden före och efter, det vill säga preventionen, med screening och vaccination funkar inte. Jag vet också att uppföljningsmöten dragits in, och rehabiliteringen haltar oerhört.

Rehabilitering brister

En enkät som fackförbundet Fysioterapeuterna gjorde i somras bland medlemmar i Neuro, Nätverket mot cancer, Hjärt-Lung, Unga reumatiker och Pensionärernas riksorganisation, PRO, visade att av närmare 600 personer som hade regelbunden rehabilitering före pandemin svarade 68 procent att deras tillgång till rehabilitering hade minskat. Runt 46 procent uppgav att de själva har efterfrågat mindre rehabilitering – antingen på grund av oro för att bli smittad av covid-19 eller för att förhindra spridning i samhället.

Brister i rehabiliteringen riskerar att späda på vårdskulden, varnar patientorganisationerna.

– När det gäller rehabiliteringen skulle det behövas någon form av nationell samordning som tog ett helhetsgrepp över rehabiliteringsbehovet i hela landet. Och exempelvis nationella riktlinjer, säger Lise Lidbäck.

Eva-Maria Dufva på Reumatikerförbundet är inne på samma linje:

– Jag skulle vilja se att regionerna samverkade mer än tidigare, och hjälps åt att ta emot patienter över regiongränsen om det finns utrymme över. Vi tror att det kommer att behövas en ökad nationell samordning inom vissa delar av vården.

Vill se informationskampanjer

Att en del patienter själva väljer att ställa in vårdbesök, eller helt enkelt inte söker akut vård, av rädsla för att bli smittade är ett problem som vården måste ta itu med. Margareta Haag skulle vilja se informationskampanjer som uppmanar människor att inte tveka att söka vård om de behöver. Det är också viktigt att sjukvården i förväg informerar patienter om vad som gäller inför vårdbesöket.

En positiv utveckling under pandemin är att vården tagit flera kliv fram när det gäller att erbjuda digitala vårdbesök och rådgivning.

– Det är ju något vi har kämpat för i många år. Plötsligt funkar det, och det tycker jag är positivt, säger Inger Ros.

Många, även bland de äldre medlemmarna i patientföreningarna, har blivit betydligt mer digitala under pandemin. Andra har det svårare att klara vårdkontakter digitalt.

– Många medlemmar är väldigt positiva, och klarar det här med lätthet. Andra kanske inte ens har en dator, säger Eva-Maria Dufva.