Forskare vid SOM-institutet, Samhälle Opinion Medier vid Göteborgs Universitet, har frågat ett tvärsnitt av befolkningen, närmare 1 600 personer, om deras syn på personcentrering i vården. De svarande fick ranka fem aspekter av vården, dels hur viktiga dessa var, dels i hur hög grad de uppfylls i dag. Det gällde möjligheten att berätta för vårdpersonal om sin situation, att medverka i planeringen av vården, att få information för att kunna delta i beslut, och användningen av patientjournaler.
Över 90 procent av de svarande tyckte det var mycket eller ganska viktigt att få berätta om sin situation, men bara 22 procent tyckte att de stämde "helt" eller "delvis" att de fick det. Nästan lika många tyckte det var viktigt att delta i planeringen av vården, men drygt hälften tyckte inte att de fick det.
Patienterna okunniga om rättigheter
I Patientlagen som trädde i kraft 2015 finns tydliga riktlinjer om att patienten själv ska vara delaktig i utformandet av vården, och det är något som olika fackorganisationer är eniga om. SKL, Vårdförbundet och myndigheten Vårdanalys är bara några av dem som vill styra mot en mer personcentrerad vård.
Men medborgarna själva är inte så insatta i sina rättigheter och möjligheter. Det syntes inte minst på de två av frågorna som handlade om patientjournaler. Över 80 procent tyckte att det var viktigt att få ta del av hela innehållet i sin journal, och nästan lika många betonade vikten av att patientens egna önskemål infördes i journalen.
Trots att patienten så gott som alltid har rätt att läsa sin egen journal, ansåg mindre än en fjärdedel av de svarande att de här önskemålen uppfylldes av vården. Omkring hälften svarade att de inte hade någon uppfattning i frågan – de visste alltså inte att de fick läsa journalen, eller hade aldrig frågat efter den.
– Det finns uppenbart en viss brist på information. Det här har också Vårdanalys visat i tidigare undersökningar, att kunskapen är låg hos allmänheten om den nya patientlagen. Men det kan ju också hända att folk bara inte har reflekterat över detta, att de inte känt något behov av att läsa journalen. Det kan vi inte veta utifrån vårt material, säger Sara Wallström, biträdande forskare i vårdvetenskap och en av rapportförfattarna.
Vården inte anpassad
Fler män än kvinnor var nöjda med hur mycket utrymme de fick för att berätta om sin egen situation, medan fler äldre än yngre tyckte sig få medverka i planeringen av vården. Forskarna har dock inte studerat om de olika patientgrupperna faktiskt hanteras olika, eller om svaren snarare speglar olika krav och önskemål.
I stort kan resultaten mycket väl hänga samman med en större utveckling av samhället och vården, konstaterar Sara Wallström. Många av dagens patienter förväntar sig ett större inflytande, samtidigt som det är en ny typ av ohälsa som dominerar i samhället.
– Förr var det vanligare att man blev akut sjuk, kom in till sjukhus och fick behandling. Sedan var man färdig med vården. Nu lever fler med långvarig sjukdom som behöver kontroller under en lång tid, och det är vården inte anpassad efter. Även om patientinflytande behövs i alla typer av vård är detta speciellt. Patienter med långvarig sjukdom har en bild av hur livet påverkas hemma som vården ofta saknar kunskap om. Det är därför det är så viktigt att göra vården personcentrerad, så att den faktiskt passar dem som ska leva hemma med sin sjukdom, säger Sara Wallström.
Patientorganisationer vill se sanktioner
I en debattartikel i Göteborgs-Posten kommenterar företrädare för patientorganisationer SOM-institutets resultat. "För att vården ska bli mer personcentrad och för att vi som är patienter ska få det inflytande vi önskar krävs förändringar. Personal inom hälso- och sjukvård är i stort behov av förbättrade arbetsvillkor så att kontinuiteten säkerställs. Patientlagens intentioner måste förverkligas och den bör stå under tillsyn med möjlighet till sanktioner", skriver patientrepresentanterna.
De pekar också på tidigare rapporter från Vårdanalys som visat att svenska patienter får sämre information från hälso- och sjukvården än jämförbara länder, och att patientens faktiska ställning i Sverige är oförändrad eller till och med försvagad på vissa områden sedan patientlagen infördes.