Forskning underlättas när intensivvårdsregistret ansluts till dataverktyget RUT.
Från kvalitetsregistret för svensk intensivvård, SIR, kommer de dagliga officiella siffrorna om antalet intensivvårdade covid-patienter. De senaste åtta åren har registret på Folkhälsomyndighetens uppdrag övervakat all luftburen smitta av allvarligt slag, och årligen följt antalet influensapatienter.
– Under covid-pandemin har vi utökat rapporteringen och hjälpt vårdgivarna att hålla koll på bland annat beläggningen på intensivvårdsavdelningarna. Den informationen finns inte någon annanstans än hos oss, säger Göran Karlström, en av grundarna av SIR och administrativt ansvarig för registret.
Nyligen har SIR också anslutits till RUT, ett så kallat metadataverktyg som ska göra det lättare för forskare att söka information i olika datakällor. Metadata betyder ”data om data”, alltså information om innehållet i digitala dokument. Göran Karlström hoppas att verktyget även ska stärka vården genom att göra data mer enhetliga och användbara.
– I registrens uppdrag ingår att synka och ensa våra data, så att samma typ av insamlade uppgifter verkligen är samma uppgifter, inte bara snarlika. I dag finns en massa små skillnader och det saknas ett nationellt facit. RUT gör det möjligt att se vilken typ av information alla har och hur den hänger ihop. Jag är övertygad om att det också kommer att stimulera en utveckling av registren på sikt, säger Göran Karlström.
Sveriges drygt hundra nationella kvalitetsregister används för att studera vårdresultat, förbättra vårdens arbetssätt och för forskning. Men att hitta rätt är ofta utmanande. Göran Karlström tar som exempel blodtrycksmätningar som kan behöva specificeras med så mycket som nittio olika metadata. Trycket kan till exempel ha tagits sittande, liggande eller stående, efter vila eller ansträngning, på olika platser på kroppen och med olika tekniker. I ett sådant läge kan RUT ge användaren överblick.
Verktyg ger precision – minskar risken för fel databeställning
Förkortningen RUT står för Register Utiliser Tool, verktyg för registeranvändare. Systemet visualiserar information från flera datakällor, kvalitetsregister, myndighetsregister och samlingar med biobanksprover. Den som använder RUT kan göra fritextsökningar efter variabler och begrepp utan att veta i vilka register de finns, eller ens vilka siffer- eller bokstavsbeteckningar registren använder. Systemet utvecklas och finansieras av Vetenskapsrådet.
– Alla är eniga om att svenska register är en outnyttjad resurs för forskningen, men många forskare har tyckt att det varit svårt att få överblick över registrens innehåll och beställa data, säger Maria Nilsson, chef för Vetenskapsrådets enhet för registerforskning.
RUT kan hitta data på platser där forskaren själv inte tänkt på att leta. Dessutom ska det vara ett stöd för att göra en korrekt databeställning. Forskningsprojekt som kräver registerdata måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten, och när forskaren sedan beställer ut sina data gäller det att beställningen relaterar till forskningsfrågan. Enligt lag får registerhållarna bara lämna ut precis det som behövs – om forskaren tar till i överkant kan man tvingas säga nej helt och hållet.
Standardisering kan hjälpa vården
Vetenskapsrådet driver också webbsidan registerforskning.se som förklarar vad registerbaserad forskning är och vilka lagar och regler som gäller för den som vill använda registeruppgifter i sin forskning. Enligt Maria Nilsson är informationen främst nyttig för forskare som är nya på området eller de som arbetar med någon typ av forskning där registerdata kan användas som ett komplement, till exempel kliniska studier.
– De mest erfarna registerforskarna kanske inte går till den här sajten för praktiska tips, däremot hoppas vi ju att de ska använda RUT. I systemet går det till exempel att göra ungefär <som en shoppinglista med variabler som du vill analysera eller beställa, och spara den som underlag för diskussioner med registerhållaren. Att RUT beskriver registrens innehåll på ett standardiserat sätt kan dessutom bli till nytta för vårdens eget arbete med kvalitetsutveckling, säger Maria Nilsson.
Hittills är bland andra Riksstroke, Nationella diabetesregistret och Svensk reumatologis kvalitetsregister kopplade till RUT och flera kvalitetsregister är på gång. Göran Karlström ser ett stort intresse från forskarsamhället för det register han ansvarar för.
– Vi har redan hunnit bevilja ett antal ansökningar och har ett extra styrelsemöte snart för att ta hand om tillströmningen. Det är högt tryck och vi gör allt vi kan för att göra våra data tillgängliga, inom ramen för gällande lagar, säger Göran Karlström.