Sedan 2018 undersöker Socialstyrelsen vilken vård som bör vara nationell högspecialiserad och finnas på högst fem ställen. Hittills har 65 områden börjat behandlas.
Sommaren 2018 avskaffades den svenska rikssjukvården och ersattes med ett system för nationell högspecialiserad vård. Det är en del av arbetet för god och jämlik vård i hela landet. Tanken är att vård som utförs sällan och kräver specialister från flera områden ska utföras på ett fåtal vårdenheter för att personalen ska få tillräcklig erfarenhet och kunskap. Systemet har sin grund i den statliga utredningen ”Träning ger färdighet”.
Hittills har omkring 65 möjliga vårdområden börjat genomlysas och beslut om vilka som ska utgöra nationell högspecialiserad vård och hur många enheter som ska bedriva den har fattats i drygt 20 fall. Men bruttolistan är betydligt längre än så. Det är de nationella programområdena – experter utsedda av regionerna för att leda och samordna kunskapsstyrningen – som fått lämna förslag. Totalt finns 300 områden på listan. Enligt Socialstyrelsens enhetschef för högspecialiserad vård, Kristina Wikner, blir det dock knappast aktuellt att gå igenom alla.
– Vi sätter ofta samman bredare sakkunniggrupper så att en grupp täcker in mer än ett område på listan. På vissa vårdområden kan det också ha hunnit hända saker sedan de nominerades som gör att det inte är lika relevant med en genomlysning längre.
Det är sakkunniggrupperna som på uppdrag av Socialstyrelsen utreder om ett visst område är lämpligt för högspecialiserad vård, och i så fall hur många enheter som ska bedriva den. Ibland kommer en sakkunniggrupp fram till att ett visst område inte är lämpligt. Det gäller exempelvis vård av extremt prematura barn, där gruppen bedömde att det krävs regional kompetens och att vården behöver finnas i alla samverkansregioner. Det finns även vård som sedan tidigare bedrivs på bara ett fåtal ställen, där beslutet snarare är en bekräftelse på det som redan görs, exempelvis vissa typer av transplantationsvård.
– Rikssjukvården hanterade väldigt små volymer och var mycket mer detaljerad i vad man fattade beslut om. I arbetet med nationell högspecialiserad vård är uppdraget att genomlysa hela vårdprocessen och ha ett bredare angreppssätt. Att så mycket som fem enheter kan bedriva vården gör också per automatik att större vårdvolymer kan bli aktuella för nationell högspecialiserad vård än i systemet med rikssjukvård, säger Kristina Wikner.
När Socialstyrelsen fattar beslut om ett område får regionerna ansöka om att ta ansvaret. Nästa ansökningsperiod startar i februari i år och gäller bland annat viss vård vid könsdysfori, svårbehandlade ätstörningar och svårbehandlat självskadebeteende.
Områden som många nominerat prioriteras
Hittills har runt sextio sakkunniggrupper tillsatts och planen är att 10–15 nya ska tillkomma varje halvår. Socialstyrelsen har prioriterat de vårdområden där man sett störst systempåverkan, tillstånd som de nationella programområdena prioriterat högt och de som nominerats av flera programområden. Just nu pågår ett tredje urval som ska börja genomlysas under våren. Ambitionen är att hålla samman större områden, som tarmsjukdomar eller reumatologi. Just nu prioriteras dessutom områden som inte är så påverkade av pandemin för att det ska vara möjligt att få tillgång till de experter som krävs.
Några områden som ingår i utvärderingen just nu är livmoderhalscancer, resttillstånd efter polio, medfött diafragmabråck och stamcellstransplantationer vid särskilda tillstånd. Dag Larsson, sakkunnig vid LIF, hoppas att systemet med nationell högspecialiserad vård ska vara till hjälp för det växande området ATMP, avancerade cell- och genterapier.
– ATMP går inte att nominera för genomlysning, för området är alldeles för mångfacetterat för att boxas in i ett enda vårdområde. Att välja ut ett fåtal ställen som får hantera alla former av ATMP skulle därför inte riktigt fungera tror jag. Men jag hoppas ändå att Socialstyrelsens uppdrag kan bli ett stöd. Även om inte all ATMP blir nationell högspecialiserad vård så tror jag att det kan vara en fördel att ta ställning till behandlingarna vartefter de kommer enligt de principerna, säger Dag Larsson.
Konsekvenser och resultat måste redovisas
Än så länge har bara ett fåtal vårdområden gått igenom hela processen från genomlysning och beslut, till ansökan och beslut om vilken eller vilka regioner som ska få driva vården. Fortfarande arbetar Socialstyrelsen med att utveckla den senare delen av processen så att beredningen av ansökningar ska gå så smidigt som möjligt.
– Regionerna måste redovisa vilka konsekvenserna skulle bli både av att få och inte få den här vården. Det handlar om exempelvis möjligheter till fortsatt forskning och utbildning på området, men det handlar också om att visa hur det går för patienterna utanför det här systemet. Det är en sak att bara väga in nyttan för de patienter som vården avser. Mycket svårare och helt nödvändigt är det att väga in konsekvenser på systemnivå. Målet är ju att hela Sveriges sjukvård ska bli så robust som möjligt, säger Kristina Wikner.
De senaste områdena fördelades i mitten av december 2020. Då fick Region Stockholm tillstånd att driva viss fosterterapi, och både Stockholm och Västra Götaland fick tillstånd att driva viss vård vid preimplantatorisk genetisk diagnostik – testning för vissa genetiska sjukdomar av embryon som ska användas vid IVF.
Inom några år väntas alla relevanta områden vara genomlysta. En gång om året ska de enheter som ansvarar för vården rapportera in vissa kvalitetsfaktorer i ett system som nyligen lanserats. I princip har Socialstyrelsen möjlighet att återkalla tillstånd, och att efter ny genomlysning vid behov utöka eller minska definitionerna av vilken vård som ska bedrivas som nationell högspecialiserad.
Kritik har varit till hjälp i att forma uppdraget
Socialstyrelsens uppdrag och hur det utförs har väckt diskussioner inom vården. Kritiken har bland annat handlat om att det går för fort, att besluten inte är tillräckligt förankrade, att fel områden riskerar att utses, och brister i konsekvensanalys och utvärdering. Kristina Wikner tycker inte att diskussionen är överraskande.
– Vid en så här stor strukturförändring är det naturligt med debatt, och den ska uppmuntras. Vi ska ju inte koncentrera vård som inte blir bättre av det. Hela tiden måste patientnyttan vara i fokus, och att det finns olika syn på vad man kan åstadkomma har jag all förståelse för. Vi har breda dialogmöten och en webbplats där vi försöker lämna så mycket information vi bara kan, för att vara transparenta med arbetet, säger Kristina Wikner.
Tack vare responsen från vården så gjordes en större förändring av arbetssättet. Från början var avsikten att en handfull nationella programområden i taget skulle nominera områden och att sakkunniggrupper skulle tillsättas efterhand. Efter diskussion konstaterade dock Socialstyrelsen att eftersom många vårdområden var sammankopplade och beroende av varandra krävdes ett mer samlat grepp. Därav att alla programområdena fick skicka in sina nomineringar samtidigt, vilket resulterade i den omfattande bruttolistan med 300 punkter.
– Det var en stor förändring i arbetet, som gjorde transparensen och överblicken mycket bättre, säger Kristina Wikner.
På andra punkter tycker hon däremot att kritiken bygger på missförstånd. Dit hör diskussionerna om uppföljning och konsekvensanalys. Hon påpekar att verksamheter som åtar sig att bedriva den här vården måste ta fram indikatorer för uppföljning som varje år rapporteras till Socialstyrelsen. Konsekvensanalyser görs i flera steg och inför Socialstyrelsens beslut skickas sakkunniggruppernas underlag ut på öppen remiss.
– Vi tar emot synpunkter från alla som vill och inkluderar dem i vår beredning, så jag skulle säga att det finns en väldig öppenhet för inspel. Det är förstås jätteviktigt när vi fattar beslut som ibland får stor påverkan på vården som helhet.