E-journaler började införas i Sverige för över tio år sedan som pilotprojekt, många gånger emot läkarnas vilja. Införandet har drivits från politiskt håll både i Sverige och på europeisk nivå. Målet var att göra patienterna mer delaktiga i sin vård och hälsa.
Hos läkarkåren var däremot oron stor när e-journaler började introduceras.
– Många läkare oroade sig bland annat för att patienterna inte skulle förstå vad som stod och att journalerna därför inte hade något värde för patienterna. Istället skulle läkarnas arbetsbelastning öka då patienterna skulle kontakta vården för att få svar på frågor de inte begrep sig på. Det här skulle även ta tid vid läkarbesöken, säger Åsa Cajander, professor vid institutionen för informationsteknologi vid Uppsala universitet och den som lett studien i samarbete med forskare från det nationella forskningskonsortiet DOME.
Rädda att kontrolleras
Åsa Cajander säger att vissa läkare också var rädda att patienterna skulle använda systemet för att kontrollera dem och se om de gjorde fel som till exempel att de fått fel diagnos eller att läkaren missat att ta vissa prover.
– En del av läkarkåren menade att patienterna skulle kunna plocka ut delar ur sina journaler och ta med informationen till en annan läkare. De kände sig helt enkelt ifrågasatta.
Ett annat område vissa läkare oroade sig för var att journalerna skulle påverka hela arbetsprocessen i vården. De tyckte därför att det var viktigt att patienterna inte skulle få direkt tillgång till sina provsvar och journalanteckningar. Åtminstone skulle patienterna få vänta ett par veckor innan de kunde få läsa dem.
Samma svar i hela landet
I Uppsala blev e-journaler tillgängliga 2012 och förutom studien i regionen har Åsa Cajander och forskningskonsortiet DOME gjort en större enkätstudie som omfattar hela landet.
– Svaren skiljde sig inte från Uppsalastudien, säger hon.
För att se vad som hänt under åren som gått gjorde forskarna en uppföljande studie i region Uppsala 2018, fem år efter att e-journalerna infördes. I studien har patienterna fått svara på frågor kopplade till de områden som läkarna oroade sig över.
Analysen visar att läkarnas farhågor inte stämmer överens med patienternas upplevelser av e-journaler. Patienterna upplever att de har stor nytta av tjänsten. De uppfattar heller inte att de i någon större utsträckning kontaktar vårdpersonal vid frågor kring det som står i journalen. Är det termer de inte förstår söker de istället information på webben eller frågar bekanta. När det gäller tillgång till journalanteckningarna och provsvar anser majoriteten av de tillfrågade att de vill få tillgång till dessa så snart som möjligt.
Åsa Cajander berättar också att det endast är ett fåtal patienter som använder e-journalen för att kontrollera om de blivit felaktigt behandlade
– Majoriteten använder e-journalen för att få information om sin sjukdom och för att minnas tidigare läkarbesök eller hitta provsvar, säger Åsa Cajander.
Olika upplevelser
Läkare och patienter har alltså helt olika upplevelser av journalsystemet.
– Att upplevelserna skiljer sig åt är något vi kan ta med oss och lära oss av, säger Åsa Cajander. Hon menar att vården har en tendens att inte fråga patienterna vad de vill ha.
– Men vården vet inte vilka behov patienterna har. När det gäller utvecklingen av e-hälsotjänster måste patienterna därför involveras. Annars fungerar det inte, säger Åsa Cajander och tillägger att man nu håller på med en uppföljande intervjustudie med läkare. Studien indikerar att läkarna idag är mer positiva till e-journaler.