Nationella kvalitetsregister är moderna verktyg för att förbättra vården och omsorgen för patienterna. Syftet är att stimulera forskning och utveckling samt höja kvaliteten och säkerheten för patienterna. Det finns också förhoppningar om att nya former för samarbete mellan registren och industrin kan bidra till att fler läkemedelsprövningar startas i Sverige.
Det första kvalitetsregistret, knäplastikregistret, startades 1975. Sedan dess har många andra register tillkommit, initierade av eldsjälar inom vården.
Det finns i dag 109 nationella kvalitetsregister, samtliga med ambitionen att öka kvaliteten genom att utifrån varje enskild patient registrera data som ger återkoppling om hur det går för patienten. Resultat från registren skapar också förutsättningar för vårdgivare att förbättra och utveckla vården och omsorgen.
Staffan Lindblad
Effektivare behandlingsstrategier
Sedan starten 1996 har registret medverkat till en systematisk uppföljning av nya behandlingsstrategier som dramatiskt förändrat livet för patienter med reumatiska sjukdomar över hela världen. Till en början handlade läkemedelsbehandlingen för dessa patienter om att förskriva ett enda preparat i taget, men i slutet av 1980-talet såg man goda effekter av kombinationsbehandling. Nästa steg var att starta kombinationsbehandling direkt i samband med diagnos; patienterna skulle inte längre behöva gå med sin sjukdom och bli försämrade innan de fick behandling. I slutet av 1990-talet kom nästa utvecklingssprång då de biologiska läkemedlen introducerades och som dramatiskt förändrat livet för många reumatiska patienter. – Detta är ett tydligt exempel på vilken roll och betydelse kvalitetsregister har för bland annat uppföljning av läkemedelsanvändning och utvärdering av behandlingseffekter, menar Staffan Lindblad.Alla har nytta av registren
Det finns sex olika parter i Sverige som har ansvar för läkemedelsanvändning och som har nytta av de data från patienter och läkare som registren kan tillhandahålla, menar han. Det är patienten, den förskrivande läkaren, sjukhus- och klinikledningar som ska se till att riktlinjer följs, men även myndigheter som Socialstyrelsen och Läkemedelsverket samt TLV har ett stort ansvar. – Vi har också forskare som ska studera effekter och säkerhet. Även läkemedelsindustrin är en viktig part. De ska utveckla nya godkända terapier och behöver kunskap om deras användning i vården för att läkemedlen ska bli så effektiva och skonsamma som möjligt, säger Staffan Lindblad.Samverkan mellan kvalitetsregister och näringslivet
Det var först i början av 1990-talet som det dåvarande Landstingsförbundet och Socialstyrelsen gick ihop för att stödja driften och utvecklingen av registren. I oktober 2011 träffade staten och SKL en överenskommelse om en utökad nationell finansiering av de nationella kvalitetsregistren från 2012 till 2016. I samma veva förband sig även näringslivets representanter; LIF – de forskande läkemedelsföretagen, Swedish MedTech samt SwedenBio, att ingå i en särskild överenskommelse med SKL för att reglera hur samverkan med enskilda kvalitetsregister och företag får gå till. Överenskommelsen innebär bland annat att det inte längre är möjligt för industrin att sponsra registren. I stället erbjuder registren specifika tjänster som företagen kan köpa. Överenskommelsen ger tydligare riktlinjer vad gäller de etiska, juridiska och ekonomiska aspekterna.Mer professionell samverkansform
Gunnel Torstensson
- Analysresultat från kvalitetsregister utifrån specifika frågeställningar från företagen. Det kan till exempel handla om att utvärdera effekter, säkerhet och kostnadseffektivitet.
- Statistik från registren för att kartlägga patientunderlag, kostnader och effektivitet av befintliga metoder i utvecklingsfasen av en produkt. Statistik kan också tas fram för att värdera om det är möjligt att genomföra en klinisk prövning.
- Forskningssamverkan mellan företag och forskare på universitet/högskola där nationella kvalitetsregister används för forskning.